Kan de underordnede tale?
Om psykisk utviklingshemmede blir hørt i det offentlige rom

Inge Jørgensen - Spesialist i Pedagogisk-Psykologisk Rådgiving. inge@inge.no 
Publisert i Spesialpedagogikk nr.8-2012

Overskriften er tittelen på en artikkel av den indisk-amerikanske litteraturprofessoren Gayatri Chakravorty Spivak (Spivak 2009). Artikkelen analyserer hvorvidt indisk underordnede, representert ved enker som lar seg brenne sammen med sin avdøde ektefelle, har en egen stemme, eller kun blir hørt gjennom andre. De andre vil her være de religiøse lederne og ledende familiemedlemmer. Spivaks forskning inngår i en indisk forskningstradisjon kalt ”The Subaltern Studies” (Nilsen, Alf Gunvald 2009). Denne tradisjonen vokste fram som en reaksjon på den elitistiske forskningen og historieskrivingen i det selvstendige India og de første arbeidene ble publisert på tidlig 1980-tall. De underordnete (the subaltern) i India var en variert befolkning av småbønder, landarbeidere, lavkaste og kasteløse med flere. Flere av studiene tok for seg hvordan disse underordnete hadde egne dagsordener der elitene ga annet uttrykk. For eksempel grep småbønder fatt i Mahatma Gandhis tale om Indias snarlige frihet i en tale i Uttar Pradesh i 1920, heller enn hans hovedtema som var avholdenhet og ikkevold. Bøndene gikk til angrep på lokale politistasjoner og brukte vold for å oppnå sine mål om frihet fra de urettferdigheter som utviklet seg på lokalplanet. På denne måten viste de at de hadde sin egen stemme og gjorde egen bruk av elitenes agenda. 

Begrepet ”De underordnede” er hentet fra det militære, men brukt av Antonio Gramsci om grupper av mennesker som er underlagt de herskende klassers hegemoni (Helland, Frode 2009). Så hva har det med Spesialpedagogikk å gjøre? De underordnede har sjelden elitenes formuleringsevne og –kraft. De samles sjelden i organisasjoner med påvirkningskraft nok til å endre retning på de herskende klassers politikk. En gruppe underordnede kan være mennesker med psykisk utviklingshemming. Som gruppe mangler mennesker med psykisk utviklingshemming en formuleringsevne med gjennomslagskraft. Et eksempel kan være mennesker med psykisk utviklingshemming i Porsgrunn som for noen år siden mistet sin fritidsklubb. Ingen av dem skreiv i avisa, eller til politikerne, eller krevde plass i det offentlige rom. Det ble organisert for dem en demonstrasjon på dagen for det politiske møtet som skulle avgjøre saken. Det var laget plakater, de ble intervjuet og tatt bilde av, og det ble skrevet i media, Men de færreste politikerne stoppet opp og hørte deres stemmer. De underordnede var rett og slett for svake som gruppe denne gangen, og klubben ble lagt ned.

Stemmene

Det er flere organisasjoner og tidsskrifter som representerer mennesker med utviklingshemming. Både Norsk Forbund for utviklingshemmede (www.nfunorge.org ), Norsk Nettverk for Downs syndrom (www.downsyndrom.no), Ups and Downs (www.upsanddowns.no), Marihøna (www.marihona.com) og Handikappede Barns Foreldreforening (www.hbf.no) med tidsskriftet ”Flere glade barn”. Vi har også fått Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (www.naku.no) med eget tidsskrift, ”Utvikling”. Felles for disse er at mennesker med utviklingshemming slipper til i intervjuer, portretter, livshistorier og i reportasjer. Mye godt stoff, Det er sjelden en kan lese disse menneskenes egne formuleringer.

Likevel, de seinere årene har flere mennesker med psykisk utviklingshemming hevet sin stemme og latt seg høre. De er ikke mange, og de er sjelden landsdekkende. De er heller ikke organisert, men framstår som enkeltstemmer. Dvs, det er ikke helt riktig. I Asker og Bærum finnes noe som kalles Brobyggerligaen (www.brobygger-ligaen.no 2009) som i november 2009 og i mars 2011 selv arrangerte en konferanse ”Stemme-Høring” hvor IU’ere ikke hadde adgang (IU=Ikke Utviklingshemmede). Ligaen har egne formålsparagrafer hvor den første går slik: "Vi tror på - at det er Viktig at vi Selv møtes og Diskuterer Hva som kan gjøre - våre Egne Hverdager - Enklere og Bedre"

Blant enkeltstemmene som har latt seg høre de seinere årene finner vi Hanne Mathiassen. Hun ble årets Telemarking 2009. Mathiassen er lyriker. Hun ga ut diktsamlingen ”En bok om livet” i 1996 (Mathiassen 1996). Diktene hennes gir oss innsikt i tanker og følelser til et menneske med Downs syndrom og psykisk utviklingshemming. Skjønt det siste synes mer usikkert etter som vår forståelse for Mathiassen som person inntrer. Diktet ”Min framtid” forteller om en unik person med et variert følelsesliv:

Min framtid er å se verden foran meg,
en framtid med liv og kjærlighet.

Men også smerte som døden i ditt liv,
og all smerte som du kan lide av.

En framtid som leger alle sår,
som lever i sinnet.

Et fritt hjerte og en kjærlighet
med romantikk i livet.

Å skjemta av livet bak deg, 
og leve i kjærlighet som en ren roman.

Et hjerte kan briste for deg,
i min framtid.

Det er mange dikt fordelt på 60 sider. Nå er 12 av diktene tonesatt og utgitt på CD med flere av Telemarks kjente artister som solister (Mathiassen 2009). Mathiassen mottok også Livsvernprisen i 2005 av organisasjonen Menneskeverd. Forut for dette presenterte Egil Svartdal henne i Søndagsåpent på TV2. Det var i 2004 hvor hun omtaler både abort og mennesker med Downs syndroms bidrag i samfunnet. Bl.a. sier hun: ”En høyrepolitiker sa i en tv-debatt at foreldre som venter barn med Downs syndrom skulle ta abort. Det er mange politikere som sier jeg er en byrde for samfunnet, men jeg tror ikke det.” 

En annen framtredende stemme har Marte Wexelsen Goksøyr. Også hun har Downs Syndrom og er vinner av Livsvernprisen 2012. Hun er kanskje mest kjent for sitt møte med statsminister Jens Stoltenberg i vandrehallen i Stortinget. Med en T-skjorte med påskriften "Utrydningstruet" tok hun opp temaet tidlig ultralyd og utvidet rett til seinabort som var på agendaen den dagen.  I programmet ”Bare Marte” på Faktor-NRK1 hadde Stoltenberg lovet at Arbeiderpartiet ikke ville innføre lover som gjorde det lettere å ta bort fostre med Downs syndrom. Goksøyr konfronterte Stoltenberg med dette og han ble svar skyldig. Sjelden har en stemme med Downs syndrom hatt så stor virkning i politikken. Loven blir nok vedtatt, men Stoltenberg vandrer ikke lenger i vandrehallen, det ble et for usikkert prosjekt.

I programmet "Bare Marte" åpner Goksøyr med følgende utsagn: "Jeg få’kke lov til å vise hva jeg kan. Jeg kan veldig mye. Jeg får liksom ikke vist det. Dere er så bånn redde, for at jeg ikke kan no’.” Deretter hopper hun ut i sjøen fra en høyde på 3-4 meter. Jeg følte meg truffet. I brev til Jens Stoltenberg skriver hun: ”I din nyttårstale sa du at Norge skulle bli verdens mest inkluderende land. Hvordan vil du få til dette? I den forbindelse ønsker jeg et intervju med deg.” I programmet sier hun så: ”Jeg vil intervjue statsministeren for jeg vil at dette samfunnet kan bli bedre, for det tror jeg at det kan bli., Vi er mennesker alle samma. Vi skal være likeverdige som alle andre her i dette samfunnet vi lever i. Jeg synes det er diskriminerende at vi ikke blir tatt på alvor, at folk ikke tror på oss. Han bestemmer jo ganske mye da. Han kan jo kanskje prøve littegranne da, det syns i allfall jeg.” 

Hun er intervjuet av Skavlan, har spilt Askepott ved Hartvig Nissen vgskole og Camomilla i Folk og røvere i Kardemomme by for Riksteateret. Vil bli skuespiller, men måtte arbeide på attføring på ICA. ”De har ikke latt meg få sjansen, at jeg vise at jeg kan jobbe på ettermiddagen også. Dere behandler meg som at jeg ikke kan.” ”Så gikk han inn på mitt privatliv da (NAV-konsulenten), og sa at jeg måtte dusje og vaske håret. Jeg veit jo det at jeg må være ren og pen når jeg skal på jobbintervju.” ”Jeg fikk ikke lov å komme på audition fordi jeg har Downs syndrom. Og attpå til er de så feige at de ikke vil komme på intervju en gang” (om NISS-Nordisk Institutt for Scene og Studio). 

Forrige år var de to, Hanne Mathiassen og Marte Wexelen Goksøyr, vært på ferde igjen. Foranledningen var Facebokk-mobbingen av spedbarnet Ludvig. Denne blide, sjarmerende gutten med Downs syndrom som noen fant burde vært abortert slik at samfunnet slapp en belastning. Hanne stilte opp med et dokument med støtteerklæringer til helseministeren om livsverdet til mennesker med Downs syndrom, om verdsetting og likestilling. " – Skal ikke vi ha rett til å leve, vi da. Vi har følelser og behov som andre, og folk må respektere at vi er mennesker vi også," sier Mathiassen, som er skikkelig lei seg for de vonde kommentarene Ludviks foreldre har fått på Facebook" Og Goksøyr i Morgenbladet i april 2011 med påstanden "Vi er utrydningstruet." " Tidlig ultralyd. Debatten går, og én ting står fast. Tilbud om ultralyd til alle gravide i uke tolv vil føre til at det nesten ikke vil bli født barn med Downs syndrom i dette landet. Vi er utrydningstruet! Og det kan man ikke bortforklare." Goskøyr viser til Den norske legeforenings etiske utvalg som i 1991 uttalte «Det vil være en stor fordel om tilstander som Downs syndrom kunne utryddes helt.» Jeg har lett forgjeves etter dokumentet hvor dette skrives uten å lykkes. Men sitatet finnes på ulike nettsider, bare ikke hos Legeforeningen.

Goksøyr har nylig utgitt boka "Jeg vil leve" (Goksøyr 2012). I denne hever hun en kraftig stemme for at mennesker med Downs syndrom skal få sjansen til å leve ut sine liv, sine drømmer. Det største ønsket er å bli skuespiller, å få gå på teaterskolen. Hun anses imidlertid for ikke å være kvalifisert, og de teoretiske emnene blir kjedelige, sies det, uten at hun får erfart det selv. Hennes viktigste standpunkt må være at eliten er så dønn redde, som ikke lar henne få prøve. 

Domene eller relasjon

I "The subaltern studies" forekommer begrepene domene og relasjon. Med domene forstår jeg en agenda, politikk og aktivitet som uttrykk for en gruppe menneskers preferanser framfor andre gruppers. Det er gruppens samlede aktivitet som bestemmer hvorvidt gruppen høres eller ikke, blir tatt hensyn til av elitene, oppnår politisk, sosial, kulturell, økonomisk endring. I forskningen om de underordnede i India framkommer store forskjeller på forståelsen av hvor vidt de underordnede oppnår endringer begrunnet i egen aktivitet, eller om de fortsatt er avhengige av elitene for å oppnå noen endring til det bedre. Her hjemme må en kunne si at mennesker med psykisk utviklingshemming er ikke framstår med noe domene i dag da de sjelden organiserer seg og for det meste lar enkeltstemmer taler deres sak. Enkeltstemmene blir sjelden så kraftige at de ikke kan avvises av de dominerende gruppene. Kampen om tidlig ultralyd kan være et eksempel her. 

Mennesker med psykisk utviklingshemming har en relasjon til elitene i det de som kan, bruker elitenes egne agendaer til å fremme egne rettigheter, som for eksempel integrering og antidiskriminering. Både Mathiassen og Goksøyr krever rett til å leve sine liv, sine drømmer uten de begrensninger de opplever i dag. Goksøyr ønsker seg en betalt jobb, ikke uføretrygd. Hun ønsker seg mer utdanning etter videregående, noe som i dag er begrenset til folkehøgskole og voksenopplæring på grunnskolens område. Mange med utviklingshemming ønsker seg et arbeid på en ordinær arbeidsplass og ikke bare i vernet industri. De ledende klasser har imidlertid en annen agenda, og retten til videre utdanning og arbeid inngår ikke i den. Elitene utfordres av de organisasjoner som mener seg å representere de utviklingshemmede. De store reformene innen utdanning og omsorg hadde neppe blitt gjennomført uten disse organisasjonene. De synes likevel å ha en annen agenda enn de utviklingshemmede, eller i alle fall deres pårørende. Sist vinter kunne Klassekampen og andre medier melde at 60 personer med utviklingshemming venter på et sted å bo i Trondheim. Noen hadde ventet i så lenge som ti år. Det antas at det i Trondheim til enhver tid er et stort tilbud av boliger på markedet. Så hvorfor kjøper ikke de utviklingshemmede en ledig bolig, flytter inn og får nødvendig hjelp der de bor, slik f.eks. NFU synes å ha som agenda? Det er uten tvil utrygt for noen, for de pårørende, om ikke for de utviklingshemmede selv. Jeg har tidligere vist hvordan en ung mann fortalte meg; "Jeg vil ikke bo i en sånn bolig." Han fortalte meg; "Jeg klarer meg selv, jeg. Jeg trenger ikke noen til å komme innom og passe på." "En sånn bolig" var en bolig hvor noen passa på (Jørgensen 2004). Goksøyr skriver også om hvordan hennes mor misliker at hun går ut alene om kvelden. Så selv om utviklingshemmede selv og noen av organisasjonene synes å ha sammenfallende politikk, får de ikke gjennomslag hos de ledende klasser, sannsynligvis fordi pårørende og de ledende klasser ønsker noe annet.

"Jeg svarte på en drøm"

Som i India vil det være ulike meninger om de hjemlige underordnedes gjennomslagskraft, med eller uten et domene, med eller uten relasjoner til elitene. Selv med to kraftige enkeltstemmer og organisasjoner som vil vel, vil veien til full integrering, likestilling og deltakelse være lang. Likedan som i India endres samfunnet langsomt, ikke alltid til det bedre. Den kraftige endringen som opplevdes med ansvarsreformen for mennesker med utviklingshemming på 1990-tallet har mistet sin fart, og enda til snudd. Det vises med etablering av store omsorgsenheter i kommunene, satsing på arbeid og aktivitet i skjermet virksomhet og vernet industri og ikke på varig tilrettelagt arbeid i ordinært arbeidsliv. De underordnete kan nok tale, men stemmene er for svake og organiseringen mangelfull. Goksøyrs stemme har vært sterk nok til at hun likevel har stått på scenen. Med eget stykke; "Jeg svarte på en drøm." Kanskje kommer institusjonene etter.

Brobyggerligaen 2009 http://www.brobygger-ligaen.no/Regler.html
Goksøyr, Marte W; Jeg vil leve. Oktober 2012
Helland, Frode; Om Spivaks "Can the subaltern speak?" og oversettelsen. Agora 2009 nr.1 ss.36-39
Jørgensen, Inge; Jeg vil ikke bo i en sånn bolig. Spesialpedagogikk 1-2004
Mathiassen, Hanne; En bok om livet. Privat utgivelse 1996
Mathiassen, Hanne: Livet er nå. CD 2009
NAKU: Utvikling Nr.4 Desember 2009 s.8
Nilsen, Alf Gunv ald; Autonome domener eller relasjonelle praksiser. Agora 2009 nr.1 ss 126-165 
Spivak, Gayatri Chakravorty; Kan de underordnete tale? Agora 2009 nr.1 ss 40-104

Søndagsåpent TV2 http://www.nfunorge.org/view.cgi?link_id=0.1010.35751&session_id=0 
”Bare Marte” på Faktor-NRK1 http://www1.nrk.no/nett-tv/klipp/236388