ELEVER MED DOWN SYNDROM I UNGDOMSSKOLEN - NY FORSKNING, NY HOLDNING

Inge Jørgensen - Spesialrådgiver ved Skien PP-kontor
Publisert i Spesialpedagogikk nr.5-2003

I mer enn 25 år har jeg jobba med barn, unge og voksne med psykiske utviklingshemming, deriblant elever med Down Syndrom. Først i en av Norges første forsterka skoler, Prestvannet skole i Tromsø på 1970-tallet, siden i spesialskoler for elever med lærevansker, mange år i fritidsklubb med ungdom og voksne med psykisk utviklingshemming og i det siste som ansatt i PP-tjenesten. Inntil de siste årene har jeg hatt den holdning at opplæringen i spesialskoler og forsterka skoler med grupper av elever med store lærevansker har gitt et bedre tilbud til de fleste enn det normalskolen har kunnet gi. Bedre i den forstand at elevene har fått opplæring i et bedre kvalifisert miljø med genuin interesse for elevene, med store muligheter for individuell tilrettelegging og varierte måter å møte elevene på ut fra deres egne forutsetninger. Siden jeg har holdt på så lenge har jeg hatt gleden av å følge mange over i voksenlivet etter å ha fått en videregående opplæring i spesialklasser hvor elevene også har fått deler av sin opplæring i arbeidslivet. Enten i ordinær virksomhet, på vernet arbeidsplass eller i dagaktivitetsentra. For langt de fleste har overgangen til arbeid/aktivitet og egen bolig gått smertefritt og uten store vansker. Jeg har vurdert det slik at elevene har fått en opplæring og hatt en utvikling som kvalifiserer for et deltakende samfunnsliv. De tidligere elevene med Down Syndrom møter jeg i byen, på bussen eller holdeplassene, på arbeidsplassene og av og til på konserter eller liknende. Trygge og selvstendige voksne mennesker. Slik sett har jeg tenkt at tilbudene har vært gode. Bedre enn det som har vært gitt i normalskolen. Men jeg har ingen dokumentasjon på det, og det foreligger ikke på norsk noen dokumentasjon på det motsatte.

De siste årene har jeg begynt å tvile på om spesialskoler og -grupper generelt sett er bedre enn normalskolen for mange av disse elevene. Noen av de elevene jeg kjenner har fått sin opplæring i vanlige skoler, kretsskolene, både i barneskole og ungdomsskole, om ikke i videregående. Det har ikke vært mulig for meg å se at det er noen stor forskjell mht. trygghet og selvstendighet mellom de to gruppene elevene. Andre grunner til at jeg tviler er at elever jeg nå følger i barne- og ungdomsskole sies å trives, lære og utvikle seg, gi uttrykk for å høre til og å ha venner og bekjente. Det er særlig foreldrene som forteller om dette og som beretter om mange episoder og hendelser som illustrerer og begrunner denne forståelsen. En siste grunn til tvilen den forskningen som foregår i England som dokumenterer at elever med Down Syndrom i normalskolen når lenger i utvikling og kvalifikasjoner enn det de gjør i spesialskole. 

NORSKE UNDERSØKELSER OG DOKUMENTASJON

En av de første store undersøkelsene av barn med Down Syndrom i normalskolen her hjemme dokumenterte at de ble integrert til ensomhet (Ekeberg 1991). I en artikkel heter det: 

«Jeg oppfatter ikke elevene i min undersøkelse som sosialt integrerte. I tillegg til at de gikk mye for seg sjøl i friminuttene, arbeidet de i stor utstrekning med sine egne oppgaver sammen med sin egen lærer i timene hva enten de satt i klasserommet eller på grupperom. Avstanden i intellektuelt funksjonsnivå er faktisk for stor til at noe annet er mulig.» (Ekeberg 1992 s.24)

I 2002 mottok jeg en prosjektoppgave gjort av studenter ved spesiallærerutdanningen ved Folkeuniv. i Arendal som pekte i samme retning. Det heter bl.a. annet:

«Etter å ha foretatt 4 foreldreintervju og 4 lærerintervjuer, kan vi ikke se at det har skjedd noen store endringer på 10 år når det gjelder inkludering av elever med Down Syndrom i ordinær grunnskole! Det ser ut til at de fremdeles kan være ensomme, har få eller ingen venner og at inkluderingen blir vanskeligere med høyere alder.» (Aalvik m.fl. 2002 s.30)

Kari Tysse underviser barn med Down Syndrom i vanlig barneskole og ser det som positivt. Men også hun ser tegn til ensomhet: 

«I slutten av 4.klasse såg eg eit sakn etter «eigne» venner. Dersom det er fleire elevar med Down Syndrom på skulen, men på ulike trinn, kan det vere naturleg å organisere noko saman for desse.» (Tysse 2002 s.15). 

Den siste store undersøkelsen av barn med Down Syndrom i skolen forelå i fjor. Denne undersøkelsen dokumenterer at foreldre er godt fornøyd med å ha sine barn i vanlig skole. Ensomhetsproblematikken er ikke framtredende, selv om den er der. Snarere legger foreldre vekt på at elevene har venner og føler seg som en del av gruppene. Det kan illustreres med dette sitatet av en mor som får sin 7.klassepike hjem fra elevfest: 

«Hun hadde hatt det kjempegøy. Hun sa selv at hun hadde danset rolig-dans med guttene, og de hadde tatt seg skikkelig av henne. Og festen varte til ti, og vi tenkte at: «Kommer hun ikke snart?» Så, halv elleve, ringer det på døren og der står Guri som en sol med fire gutter rundt seg. Jeg har aldri sett henne så glad, noen gang, som da hun kom fra det der.» (Tiedemand-Andersen 2002, s.81)

I denne sammenheng er det en svakhet med disse undersøkelsene og beretningene at de hovedsakelig referer til elever i barneskolen. Vi vet lite om hvordan elevene i ungdomsskolen har det. Jeg har lagt ut et spørsmål på PPT-Netts møterom om noen i PP-tjenesten har erfaringer med elever med Down Syndrom i ungdomsskolen, men uten å ha mottatt noen innspill på to måneder. Jeg har likevel funnet noe oppløftende. Weiberg-Aurdal undersøker fire elevers skolegang i normalskolen etter overføring fra HVPU. En av elevene har Down Syndrom og går i ungdomsskolen. Mor forteller om henne:

Etter jul har Grete gledd seg til å på skulen kvar dag. Ho er blitt mykje rolegare og meir vaksen. Vi har aldri angra at Grete blei flytta til vanleg skule.» (Weiberg-Aurdal 1985 s.98)

FORSKNINGSRESULTATER

Forskningsinstitusjonen The Down Syndrom Educational Trust i Portsmouth - England har dokumentert fordelene ved å være elev med Down Syndrom i vanlig ungdomsskole i England, framfor å være elev ved en spesialskole (Bird and Buckley 1999, Buckely i Marihøna okt-2001, Buckley, Bird, Sacks and Archer 2002a). De undersøkte elever i ulike deler av Hampshire. Elevene i de ulike gruppene var i vanlig skole eller spesialskole alt etter som hvor de bodde, de hadde samme familiebakgrunn og antageligvis samme potensiale for utvikling. Gruppene er derfor sammenliknbare. Ved gjennomgang av dataene ble de fem elevene i spesialskolene som hadde svakest utvikling unntatt fra sammenlikningene fordi de var svært utviklingshemmet og hadde store tilleggshandikap. Elevene med Down Syndrom i vanlige ungdomsskoler (18 stykker) gjør det signifikant bedre enn elever i spesialskoler (28 stykker) på området kommunikasjon, mens områdene sosiale ferdigheter og ADL-ferdigheter (aktiviteter i dagliglivet) skåres tilnærmet likt for begge grupper. 

«Når vi ser på …. Kommunikasjonsferdigheter, ser vi en signifikant utvikling for den eldste gruppen tenåringer i vanlige skoler.»
«… det er ingen signifikant gjennomgående forskjell på ADL-ferdigheter og Sosiale ferdigheter til tenåringer i spesialskole og vanlig skole, dog er det en forskjell i ett av delområdene til de sosiale ferdighetene - skalaen for mellommenneskelige relasjoner.» (Buckely m.fl. 2002a s.47 - alle oversettelser er mine)

Elever i normalskolen viser signifikant mindre atferdsvansker enn elever i spesialskoler.

«Tenåringer i vanlig skole er mindre tilbøyelig til å ha atferdsvansker siden 63% av dem ikke har noen signifikante vansker sammenliknet med 41% i spesialskolene.» (Buckley m.fl. 2002a s.50).

Forskerne går nærmere inn på resultatene. De analyserer kommunikasjonsferdighetene til elevene innen delområdene impressivt språk, ekspressivt språk og lese- og skriveferdigheter. Her påviser de at det er signifikant bedre ekspressivt språk og lese- og skriveferdigheter blant elevene med Down Syndrom i normalskolen enn i spesialskolen. De antyder at det er en sammenheng mellom lese- og skriveferdighetene og det ekspressive språket. Normalskolen, sier de, gir bedre anledning til å lære å lese og skrive og til å bruke talespråket i en jevnaldrendegruppe enn spesialskolen. 

«Tenåringene som får sin undervisning i vanlige klasserom, med hjelp av en assistent (Learning Support Assistant), har daglig fått undervisning i lesing og skriving sammen med jevnaldrende i for dem typisk utvikling. De har også notert det de lærer i alle timer ved å skrive det ned og lese det - med hjelp på det nivå som måtte være nødvendig. Derfor vil det ha vært et mye større engasjement i lese- og skriveaktiviteter for tenåringene i vanlige klasserom enn det de erfarer som går i spesialskole.» (Buckley m.fl. 2002a s.48).

Når de analyserer de sosiale ferdighetene går de inn på områdene mellommenneskelige relasjoner (sosial interaksjon, vennskap og «dating»), lek og fritid og sosial mestring (oppmerksomhet på vaner, sosial sensitivitet og sosiale regler). Her kommer elevene i spesialskolen signifikant bedre ut mht. relasjoner. Forklaringen er at elever i spesialskoler har flere anledninger til å utvikle gjensidig vennskap med jevnaldrende med tilsvarende utvikling og nivå og med samme interesser. 

«De eldre tenåringene i spesialskolene har større tilbøyelighet til å ha en guttevenn eller jentevenn, én spesiell venn og til å høre til klubber enn de fra vanlige skoler.» (Buckley m.fl. 2002a s.48).

Dette er det eneste området der spesialskolen kommer bedre ut enn normalskolen. 

Når det gjelder atferdsvanskene viser forskningsresultatene at det kun er en mindre gruppe av elevene med Down Syndrom som kan sies å ha det, med en større andel i spesialskolen enn i normalskolen. Forskerne forklarer forskjellene med at elevene i normalskolen har bedre ekspressive språkferdigheter enn elevene i spesialskolen, og dermed lettere for å gjøre rede for seg. Noe som minsker frustrasjon og dermed behovet for å vise sin vilje og sine ønsker på andre måter som kan virke provoserende på omgivelsene.

«I likhet med andre studier, …., var det en signifikant sammenheng mellom ekspressive kommunikasjonsferdigheter og atferdsvansker.» (Buckley m.fl. 2002a s.51)

I undersøkelsene benyttet forskerne instrumentene Sacks & Buckely Questionnaire, Vineland Adaptive Behavior Scales og Conners Behavior Rating Scales. De to siste er godt kjente her i landet.

Et hovedfunn forskerne kom fram til var at mennesker med Down Syndrom utvikler seg jevnt over tid slik som andre gjør, selv om utviklingen ikke går i samme tempo. De konkluderer med at en ikke har belegg for å si at utviklingen skjer i trinn eller at den blir langsommere med alderen. 

«Den første viktige konklusjon vi dro av denne forskningsstudien var at vi kan forvente signifikant utvikling på alle områder gjennom tenårene. Det er ingen bevis for at en når et «platå», ikke engang for en dalende utviklingskurve.» (Buckley m.fl.2002a s.47).

WORKSHOP

I september 2002 hadde jeg gleden av å delta på en workshop om opplæring av ungdom med Down Syndrom som medlemmer i vanlige klasser i ungdomsskolen (11-16 år i England). Det var forskningsinstitusjonen The Down Syndrom Educational Trust i Portsmouth som inviterte, og det var professor Gillian Bird som ledet workshopen. Deltakerne var en mor til en 15 år gammel gutt, en lærer, seks elevassistenter og jeg. Dagen etter fikk jeg besøke to ungdomsskoler med hver sin elev med Down Syndrom. Den ene 15 år, på fjerde året i en skole med 700 elever, mange bygninger og i stadig endring. Den andre eleven var 12 år, på andre året i en skole med 1500 elever, med mange rom og etasjer, og med flere assistenter.
Det som slo meg fra starten var hvor mange likhetstegn det var mellom de problemstillinger som ble reist i workshopen og de vi møter i Norge. Det var opplevelsen av stadig større avstand mellom den unge med Down Syndrom og klassekameratene som tillegges stor vekt og gis som en forklaring på hvorfor elever med Down Syndrom ikke «passer» i ungdomsskolen. Og så argumenteres det blant skoleledere og personale med at det er lettere å inkludere elevene i barneskolen. Videre opplever assistentene at elevene ses på som deres ansvar, og ikke hele skolesamfunnets. Så hva gjør en med det? Elevens atferd byr av og til på store utfordringer og samarbeidet med foresatte oppleves som grunnleggende viktig. Så hvordan går en fram for å trekke i samme retning? Vi drøftet også hvordan en kan legge til rette for selvstendighet når det hele tiden er en ekstra person til å assistere, noe vi erfarer er en særlig utfordring her hjemme.

Elevene i vanlig ungdomsskole har vanligvis full tids personaldekning av spesiallærer eller assistent. Spesiallæreren har et begrenset timetall. I England er det vanlig å nivådifferensiere elevene i ulike grupper i fagene engelsk og matematikk, ofte også i det de kaller science. De faglig beste går i en gruppe, de faglig svakeste i en annen, med flere grupper i mellom. Dette kan også gjelde i andre fag, og elevene skifter nivå og gruppe flere ganger gjennom skoledagen. Gruppene på laveste nivå kan være så små som fra åtte til 15 elever. Det var vanlig at elevene med Down Syndrom ble plassert i grupper på laveste nivå, men de kan også plasseres i grupper med best klasseromsatferd. Moren i workshopen hadde bedt om å få flytte gutten sin opp et nivå fordi han var interessert i å lære, mens flere av medelevene viste manglende interesse og vanskelig atferd. Hun fikk ikke medhold. Lærerne på det laveste nivået behøvde ikke lage egne planer for eleven med Down Syndrom, men kunne nøye seg med en tilpasning av det stoffet som allerede var planlagt for gruppen. Forskerne sier at deres erfaring er at det ofte er andre elever i store ungdomsskoler som arbeider på samme nivå som elevene med Down Syndrom, særlig i lesing, skriving og matematikk.

«Vår erfaring er at det vanligvis er andre elever i store, vanlige ungdomsskoler som arbeider på samme akademiske nivå som elever med Down syndrom, særlig i lesing, skriving og tallbehandling.»  (Bird og Buckley 1999. s163) 

Nivådeling er en helt annen måte å organisere skoledagen på enn her hjemme hvor elevene går i sammenholdte klasser. Kursplandeling tok slutt her i landet for mer enn 30 år siden. Det er også på vei til å ta slutt i England hvor sammenholdte klasser på opptil 32 elever ikke er uvanlig. Når klassene settes opp etter nivå er det fordi elevene tar eksamener med forskjellig vanskegrad og opplæringen rettes inn mot disse eksamener. Det er rektor som bestemmer hvordan skolen skal organiseres og elevene deles inn. Det er mye som tyder på at det ikke er så store forskjeller fra Norge. F.eks. sies det i informasjonsmateriell fra Down Syndrom Educational Trust:

«I vanlige skoler i bystrøk er klassene på ca. 30-32 elever og med en lærer, noe mindre i bykjerner og landområder. Er det en elev Down syndrom fullt inkludert i klassen, har han eller hun en assistent for hele eller deler av skoledagen. …… En av lærerne på skolen vil koordinere spesialundervisningen (Special Educational Needs Coordinator) og vil ha særlig ansvar for behovene til elever med behov for spesialundervisning.» (Buckley og Bird 2000 s.5-6) 

I spesialskolene var det 8-10 elever i gruppene med en lærer og en til to assistenter. Bemanningen i spesialskolene synes dermed noe dårligere enn her hjemme (i alle fall dårligere enn her i Skien hvor jeg har best kjennskap).

SOSIAL KOMPETANSE ER DET VIKTIGSTE

I workshopen opplevde jeg at det ble lagt mye større vekt på sosial kompetanse i form av akseptabel atferd og en blid og fornøyd elev, enn det som framkommer av litteraturen. Da vi drøftet hvordan vi handterte den uønskete atferden enkelte av elevene hadde, sier Gillian Bird; «The number one thing in life is behavior». F.eks. startet en av jentene alltid samtaler med å snakke stygt om vedkommende hun snakket med. Dette skapte selvsagt negative holdninger. En annen la seg fra tid til annen ned på golvet midt i trafikken i klasserommet. Skolene samarbeidet med foreldrene om tiltakene, noe som er nødvendig for å oppnå en god sosial fungering. Tiltakene bestemmes av problemstillingene, og de benytter gjerne atferdsanalytiske tilnærminger (Buckley m.fl.2002b). Når jeg nevner for Bird at hun og kollegene framstilles som mer opptatt av lesing og skriving og andre skoleferdigheter enn av god atferd, sier hun at det kjenner hun til, og beklager det. Moren i workshopen sa det slik: «I just want a happy child. If he learns to read and write, that’s fine, but not the most important.» Noe liknende kunne vi høre fra Sue Buckley på Landskonferansen for Down syndrom i Sandefjord vinteren 2002. «Roberta (hennes datter) leser fortsatt ikke stort. Men hun er sosial, selvstendig, reiser selv og har alltid et smil på lur. Jeg verdsatte ikke det nok, men var urolig for at hun ikke lærte å lese.» Roberta var elev på en spesialskole hele sin skoletid. Hun er nå voksen og har et aktivt liv uavhengig av foreldrene.

Alle elevene i undersøkelsen i vanlig skole klarte seg selv mht. toalettet. Dvs. at de kjente at de måtte på toalettet, gikk dit og gjorde det de skulle. Om noen trengte noen form for hjelp underveis ble ikke sagt, men det var ingen som «gjorde i buksa». En slik kompetanse synes å være viktig for å bli akseptert og for å få venner. 

EGNE ERFARINGER

I egen praksis møter jeg foreldre til elever med Down Syndrom som forteller hvordan deres barn trives, lærer og utvikler seg som ønsket. Elevene omtaler medelever i klassen og på skolen som om de er venner, at de har det gøy sammen og de viser at de hører til skolen og klassen. Personalet fokuserer oftere på forskjellene mellom eleven med Down Syndrom og de andre. En forskjell som sies å øke med årene. En ting er den intellektuelle og faglige avstanden. Men særlig fokuseres det på vennskap og kjæresteri i tenårene, og også på interesseforskjeller og ulike kompetanse reint generelt. På den annen side kan vi se at for noen elever minsker avstanden til andre elever på enkelte områder. F.eks. finner vi elever med Down Syndrom som har adskillig bedre klasseromsferdigheter enn medelevene. Dvs. at de kommer inn, finner plassen sin, setter seg og finner fram materiellet, følger med på undervisningen og gjør oppgavene uten videre. Noe som kan være en drøm for en lærer for tenåringer. Personalet ser ofte elever med Down Syndrom gå aleine i skolegården uten å ha noen å være sammen med. Eller de tyr til de yngre elevene i barneskolen og leker med dem. Slike erfaringer gir argumenter for å skille elevene ut til spesialskole eller -gruppe ved overgangen til ungdomsskolen. 

Det er altså en forskjell mellom personalet og foreldrene i hvordan de opplever og hva de vektlegger når de vurderer elever med Down Syndrom og deres trivsel og tilhørighet i skolen. I min praksis har jeg lagt vekt på å støtte foreldrene når de har vært fornøyd med skolen. Når foreldrene er fornøyd, har skolen grunn til å være fornøyd. Kanskje er det slik Ekeberg skriver:

«Kan det hende at elever med Down Syndrom opplever en annen og sterkere følelse av tilhørighet selv om de for oss ser ut til å være «outsider»?» (Ekeberg 1991, s.27)

Tidemand-Andersen støtter denne hypotesen når hun skriver:

«Foreldrenes uttalelser om barnas tilhørighet og stolthet over skolen sin kan tyde på at Ekeberg har rett i sin antakelse.» (Tiedemand-Andersen  2003, s.5)

Mine egne observasjoner av elever i normalskolen bekrefter ofte foreldrenes vurdering. Det betyr ikke at jeg ikke også ser at elever ikke alltid har det slik en kan ønske og at avstanden til jevnaldrende kan være stor i mange sammenhenger. Eller også kan det være slik at elevene gir uttrykk for tilhørighet og deltakelse som jeg og personalet mener må være helt feil. En lærer forteller f.eks. at en elev (ikke med Down Syndrom denne gangen) sier han ikke kan være med å lage vafler siden han spiller fotball med klassekameratene. Mens de i virkeligheten har avvist hans deltakelse, og han oppholder seg helt andre steder enn der fotballkampen pågår. Når han kommer hjem og forteller at han har spilt fotball med klassen, får selvsagt foreldrene et helt annet syn på saken. Men det kan være vi overser noen forhold som foreldre tillegger større vekt. Uansett får vi en diskusjon om realiteten i et slikt bilde. Er det viktige at eleven faktisk blir avvist av medelevene, eller at eleven føler seg som en del av klassen? I og med at elevene utvikler seg over år, slik Buckley m.fl. påviste, og dermed når en språklig kompetanse som er nødvendig, vil det kanskje være grunn til å høre elevene selv uttale seg om sin skolesituasjon. En kan oppleve, som en lærer forteller om en tidligere ungdomsskoleelev med Down Syndrom, at de sier det var ensomt. Men en kan også oppleve at elevene synes det er riktig, slik foreldre kan fortelle, nettopp fordi det er i normalskolen en har vennen eller vennene sine.

TVIL OG TRO

Resultatene fra England er ikke direkte overførbare til Norge. I England har de store ungdomsskoler med en til dels kraftig nivådifferensiering av elevene i sentrale fag. Ungdomsskolen starter ved 11 år, to år før oss. Spesialskolene i England har dårligere betingelser bl.a. med lavere bemanningsnormer og større elevgrupper enn det vi har. Likevel, mange av elevene er i store klasser som kan være opp til 32 elever, og mange av problemstillingene personalet i normalskolen tok opp i workshopen var velkjente for en norsk PP-arbeider. Forholdene i ungdomsskolene var ikke ideelle. Når vi snakker om store skoler, med 3-400 elever, kjenner ikke engelskmennene seg igjen. Ungdommene med Down Syndrom fant fram i sine skoler, og de hadde en god utvikling i deres skoler, med et høyt samlet elevtall, stadig skifte av grupper og klasserom. Til tross for at forholdene i England ikke er ideelle og det fortsatt er en lang vei å gå, viser resultatene at elevene lærer mer på flere områder enn tilsvarende elever i spesialskoler. Vi har ikke forskning i Norge som støtter disse resultatene, men vi har en holdning som gjør at flere og flere ønsker at barna får en opplæring i vanlig skole og klasse, også i ungdomsskole og videregående skole. Norsk forskning bør gripe fatt i resultatene fra England og undersøke hvordan kvalifikasjonene til elevene med Down Syndrom er i norsk skole, og forske for å utvikle norsk skole i ønsket retning. 

UTFORDRINGER I NORSK SKOLE

Forholdene i England, med skoler med mange elever, større aldersvariasjon og nivådeling i sentrale fag, gir dem en fordel ved at det er lettere å differensiere elevene i mellom. Det stiller mindre krav til å lage individuelle opplegg. I en vanlig klasse i Norge har vi elever fra alle nivåer, og læreren står overfor vår tids største utfordring mht. differensiering. Det er fortsatt ikke utviklet metoder for å gi alle elever i en og samme klasse tilpasset opplæring i alle fag (kanskje ikke i noen når det kommer til stykke). Men Bird m.fl. (2000) gir tips om differensiering som er vel anvendbare også i norsk skole (se nedenfor). Det stiller også et store krav til våre lærere og assistenter mht. samarbeid for å tilpasse opplæringa til elever med Down Syndrom i en klasse for alle. Her kommer kravet til tid inn med full tyngde. 

Vennskap er nevnt som en særlig utfordring. Også i England. Her hjemme har jeg mange ganger sett hvordan elever med Down Syndrom blomstrer når de kommer sammen med andre med samme intellektuelle forutsetninger, interesser og humor. F.eks. når de har gått fra normalskolen til spesialgruppe ved overgangen til ungdomsskole. Skal vi lykkes, må det særlig planlegging til og en må framheve de mulighetene en har til å gi andre elever erfaringer og tilbud de ellers ville gått glipp av. F.eks. ved å ha opplæring med alternativt innhold og aktivitet som kan være særlig motiverende. I England framhever de nødvendigheten av at ungdom med Down Syndrom har muligheter til å møte andre med store lærevansker i skoletida/friminuttene og å ha fritidsaktiviteter sammen med andre med lærevansker, som også har ikke-funksjonshemmede deltakere. Da vil de ha muligheten til å skaffe seg venner eller partnere, med samme interesser og som gleder seg over de samme tingene, som de kan få et gjensidig følelsesmessig forhold til. Buckley m.fl. foreslår følgende: 

«Elever med Down syndrom i vanlige skoler trenger flere muligheter til å omgås en gruppe jevnaldrende på samme intellektuelle nivå. Dette kan en oppnå ved å stenge spesialskoler og klasser og inkludere alle barn med lærevansker i vanlige skolesamfunn.» (Buckley m.fl. 2002a s.52)

Det føles i dag radikalt å gå til det skritt som Buckley foreslår. Selv om vi gikk så langt, ville vi ikke oppnå at alle skoler ville ha elevgrupper som matcha slik de kan ha muligheter for i England fordi skolene her er så mye mindre. Ekeberg var også inne på tanker om nødvendige møteplasser:

I arbeidet med elever med Down Syndrom, bør man i tillegg til å sørge for at de blir kjent i lokalsamfunnet, også legge til rette for aktiviteter i skole og/eller fritid der de treffer andre som intellektuelt fungerer på tilnærmet samme nivå.» (Ekeberg 1992 s.26)

Buckely gir tips om å la elevene tilhøre sine respektive klasser i normalskolen, og så sørge for møteplasser i skolen hvor de kan treffe andre som de kan kommunisere med på like linje og ha venner «på ordentlig», som Ekeberg uttrykker det (Ekeberg 1992 s.26). Men Buckley m.fl. ser også behov for forsterka skoler, ikke for å lage egne grupper, men for at de skal kunne møtes i friminutt.

«For de elever som har de mest omfattende funksjonshemningene, vil planlegging og tilrettelegging best kunne gjøres på en forsterket skole. Dette betyr ikke opplæring i spesialklasse eller ressursrom - det betyr at vi konsentrerer ferdigheter og menneskelige ressurser på noen skoler som utvikler nødvendig ekspertise på suksessfull inkludering av de med de største behovene. Det betyr også at barna har tilgang til en gruppe jevnaldrende med tilsvarende forutsetninger, i tillegg til å kunne dra nytte av inkluderingen i det vanlige skolesamfunnet.» (Buckley m.fl. 2002a s.53)

Dette bryter med den tanken vi her hjemme hever høyt, om tilhørighet til den normalskolen elevene naturlig hører til. Buckley m.fl. drøfter ikke hvor grensene går mht. hva som er de største vanskene. 

TIPS TIL OPPLÆRING OG ORGANISERING

Velger foreldrene at elevene skal gå i normalskolen (det er ikke overalt en har andre valg) er det vår plikt å legge til rette som best vi kan. Engelsk forskning anbefaler entydig normalskolen, og mange foreldre ønsker det. Foreldre gir ofte uttrykk for at de føler at de blir presset til å velge spesialskole eller -gruppe der dette finnes, og jeg som PP-arbeider har ofte gitt det rådet at spesialskole eller -grupper vil være det beste. Med de påviste forskjellene i vurderinger av trivsel og utvikling som foreldre og skolefolk tilkjennegir, så ser jeg det som en stor utfordring å skape en felles forståelse av elevenes trivsel og utvikling slik at alle kan oppleve meningsfulle forhold. Særlig må personalet i skolen oppleve at eleven får et meningsfullt tilbud både faglig og sosialt, og at læring, trivsel og utvikling går den rette veien.

I workshopen jeg deltok i var opplæringen i ungdomsskolen i fokus. Gruppa gikk inn på deler av et større notat om hvordan en møter de opplæringsbehov elever med Down Syndrom har i skolen. Kanskje kan norsk skole få tips her.

•	Det er klare indikasjoner på at elever med Down Syndrom gjør det bedre i vanlig ungdomsskole enn i spesialskole mht. språk, akademiske og sosiale ferdigheter og atferd. 
•	Den viktigste faktoren mht. hvorvidt en lykkes er personalets holdning. Hvis personalet mener at eleven hører til i deres skole, vil en lykkes med inkludering.
•	Hele skolen må «være med» og forstå hensikten og fordelene ved inkludering. Det anbefales en kort presentasjon av Down Syndrom for hele personalet før eleven kommer.
•	Elever med Down Syndrom har en spesifikk kognitiv profil, men deres sosiale og følelsesmessige behov er de samme som alle andres, og langt på vei alderssvarende.
De profitterer på å bli behandlet med respekt, varme og positiv innstilling, som alle andre. En bør forvente aldersadekvat og sosialt akseptert atferd, selv om de kan trenge hjelp for til det.
•	Suksessfull inkludering i ungdomsskolen krever planlegging, adekvat assistanse i klasserommet, støtte av faglærerne og et godt spesialpedagogisk team (Learning support team).
•	Elever med Down Syndrom har spesifikk forsinkelse mht. tale og språk, som er større enn forsinkelse i non-verbale evner.
De har også uttalevansker som er større en forståelsesvanskene. Vi undervurderer ofte deres forståelse og evne til å lære. All undervisning bør støttes av visuelt materiell, med ord og bilder, pc, visuell timeplan mm.
Elever med Down Syndrom har begrenset auditivt korttidsminne og kapasitet til auditiv prosessering, men bedre visuelt minne og visuell bearbeidingskapasitet. De kan letter vise at de forstår ved å peke eller velge et riktig svar heller enn å måtte gi et muntlig svar.
•	Evnene til å lære å lese er ofte en styrke hos elever med Down Syndrom, siden de lett lærer noen visuelle tegn. Lydene mestres langsomt, som et resultat av erfaring med å lese, skrive og stave. Elever som ikke har gjort særlig framskritt i barneskolen kan ha stor framgang i ungdomsskolen. 
Lesing må betraktes som en språklig aktivitet, lesing vil hjelpe eleven til å snakke i lengre setninger. Elevens strategier for å forstå må støttes på alle nivåer. 
«Nyhetsbøker» og «samtaledagbøker» er utmerkete hjelpemidler. Slik dokumentasjon av alt arbeid, også der det er maksimal støtte, vil utvide og vise elevenes kunnskap og språkferdigheter.
•	Tall er ofte vanskeligere enn lesing. Bruk visuelle hjelpemidler, tallrekker, tallkort, linjaler mm. Gjør telling til en meningsfull aktivitet hver dag. Noen vil utvikle seg så de kan regne i hodet, mens andre kun vil nå en begrenset forståelse.
Motoriske ferdigheter er forsinket hos elever med Down Syndrom, men de vil utvikle seg med øvelse. 
Handskrifta vil også utvikle seg over tid og med passende støtte. Pc er ofte nyttig.
•	Mange har en styrke i dans og drama. Særlig i tenårene og voksenalder. De har en styrke i å kunne forstå følelser, som få uttrykkes gjennom drama. Det kan også gjøre mange med Down Syndrom sårbare. De kan ha lett for å plukke opp andres følelser og holdninger. Negative følelser gjenkjennes og kan føre til vanskelig atferd.
•	Sosial inkludering og vennskap trengs særlig omtanke og kan ikke overlates til tilfeldighetene. Elever med Down Syndrom kan bli isolerte i ungdommen. En kan benytte kameratgrupper, veiledning av jevnaldrende, gruppearbeid og liknende. Dette er en sak for hele skolen og må handteres som det, på samme måten som atferd.
•	Atferdstrening kan være viktig. Noen elever vil vise utfordrende atferd. Vi ønsker god atferd, men å lære det kan kreve at personalet lærer seg nye strategier. Det må være klare regler, modeller som viser ønsket atferd, og den voksne må kunne trekke seg fra følelsesmessig kontakt og øyekontakt med eleven. En må planlegge skoledagene og hvordan en vil gjennomføre innlæringen av den ønskete atferden.
•	Elever med Down Syndrom varierer svært mht. utvikling, personlighet og atferd. De har sin individuelle utvikling, som alle andre. De har samme rett til å få en full og variert opplæringsplan, differensiering er ikke vanskelig, men krever planlegging.
•	Assistentens rolle er å legge til rette for sosial inkludering og uavhengighet, samtidig som det gis individuell støtte slik at eleven lærer, en vanskelig balansegang.
•	De fleste vil som voksne leve uavhengig av foreldrene,  med en minimum av støtte. De vil være fullt og helt uavhengig mht. personlig og daglig stell, men vil trenge hjelp til penger, transport, planlegging og å skaffe seg arbeid. (Alle oversettelser er mine)

Disse, og mange flere råd om opplæring, oppdragelse og annet, får en i et omfattende materiell som er utviklet ved The Down Syndrom Educational Trust. Hittil har de utviklet mer enn 30 hefter i en serie samlet under overskriften Development and education for children with Down syndrom (0-16 years). Se www.downsed.org. I et av heftene gis det tips om differensiering som er vel anvendbare også i norsk skole (Bird m.fl. 2000). Tipsene kan sammenfattes slik: Assistenten oppsummerer og forenkler poengene i undervisningen, hjelper eleven til å høre etter, svare og til å notere. Det brukes mye visuelt materiale i undervisningen. Det skrives av og skrives etter (på linja under etter at assistenten har skrevet først). Elevene klipper og limer. Arbeidsoppgaver knyttes til elevens egne interesser. Arbeidsark/-bøker med ferdige oppgaver av ulike slag er i bruk. En benytter elevsamarbeid to og to, lag smågrupper, og elevassistenter bidrar med god oppfølging.

Helt til slutt vil jeg framheve noen forhold som synes å være grunnleggende viktig for å lykkes med opplæring av elever med Down Syndrom i vanlig skole. Hele skolens personale må se eleven som en naturlig del av skolen. Alle i skolen må ta et definert ansvar, mens ansvaret vil varierer fra person til person. Hjem og skole må samarbeide om opplæringen som har realistiske mål og tiltak og slik sett trekke i samme retning. Det må legges vekt på alle sider av elevens fungering og utvikling. Det er særlig viktig at en kommer fram til felles tiltak når elever ikke oppfører seg, lærer, trives og utvikler seg som ønsket. En må drøfte seg fram til en felles forståelse av hva som er elevens «beste.»  Dette er en særlig utfordring for alle parter som omgås elever med Down Syndrom. Hjem og skole må sammen legge til rette for at elever med Down Syndrom får være sammen med andre med tilsvarende fungering i skole og fritid. Om nødvendig må en trekke sammen med kulturetat og frivillige organisasjoner. Personalet til eleven må ha et aktivt støtteapparat internt og eksternt, f.eks. i form av Team for tilpassa opplæring og PP-tjeneste, som er i stand til bidra til at elevene lærer, trives og utvikler seg på en måte som alle er i stand til å se og sette pris på. Dersom foreldre velger alternative tilbud, skal det være uten at de føler seg presset til det.

Det er flere sider av opplæringen av elever med Down Syndrom i ungdomsskolen som ikke er berørt. F.eks. innholdet i opplæringen. Mens Berit Rognhaug (1997) hevder at Læreplanen for grunnskolen (L97) er lite egnet som utgangspunkt for å utarbeide en Individuell Opplæringsplan (IOP) for disse elevene fordi den kun tar et opplæringsperspektiv og ikke et habiliteringsperspektiv, kan vi lese av materialet fra Down Syndrom Educational Trust at klassens planer også er elevene med Down Syndrom sine planer, men med justeringer i en IOP (Bird og Buckley 2000 s.44 ff). I min praksis har jeg f.eks. møtt spørsmålet om det har noen hensikt og om hvordan en skal undervise i den industrielle revolusjon slik at elever med Down Syndrom skal forstå den og ha glede og nytte av den. Denne og andre problemstillinger får være gjenstand for andre artikler.

Litteraturliste
Bird, Gillian and Sue Buckley (1999): Meeting the educational needs of pupils with Down Syndrom in mainstream secondary schols. Down Syndrom News and Update vol.1, no.4 s.159-174.
Bird, Gillian, Sandy Alton and Cecilie Mackinnon (2000): Accessing the curriculum - Strategies for differentiation for pupils with Down syndrom. Down Syndrom Educational Trust.
Buckley, Sue (2001): Referert til i Marihøna nr.3 s.11
Buckley, Sue and Gillian Bird (2000): Education for inviduals with Down syndrom - An overview. Down Syndrom Educational Trust.
Buckley, Sue, Gillian Bird, Ben Sacks and Tamsin Archer (2002a): A comparison of mainstream and special education for teenagers with Down Syndrom: implications for parents and teachers. Down Syndrom News and Update Volume 2 - Issue 2 - August s.46-54
Buckley, Sue, Gillian Bird, Ben Sacks (2002b): Social development for individuals with Down syndrom - An overview. Down Syndrom Educational Trust.
Ekeberg, Torild Rønsen (1991): Hvordan har de det? Hovedfagsoppgave til embetseksamen. Spesiallærerhøgskolen, Hosle
Ekeberg, Torild Rønsen (1992): Hvordan har de det? Elever med Down Syndrom i ordinær grunnskole. Skolepsykologi nr.5 s.19-27
Rognhaug, Berit (1997): Kvalitet i opplæringen av elever med psykisk utviklingshemming. Institutt for spesialpedagogikk. Universitetet i Oslo Rapport nr.10-1997
Tiedemand-Andersen, Caroline (2002): Ups & Down i skolen. Foreldres opplevelser av å ha et uvanlig barn i den vanlige skolen. Hovedfagsoppgave i spesialpedagogikk. Institutt for Spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo
Tiedemand-Andersen, Caroline (2003): Ups & Down i skolen. Spesialpedagogikk nr.1 s.4-11
Tysse, Kari (2002): Integrering av born med Down Syndrom i skulen. Spesialpedagogikk nr.10 s.12-15
Weiberg-Aurdal, Elise (1985): Frå HVPU til Vanleg skule. Hovedfagsoppgave til embetseksamen. Spesiallærerhøgskolen, Hosle
Aalvik, Borghild Aasbø, Heidi Brødsjø, Inger Stensrud Johannessen, Lill Emilie Stokkan (2002): Alene - sammen med andre. Prosjektoppgave i spes.ped.grunnfag Folkeuniversitetet i Arendal.
Se også www.downsed.org for mer informasjon.